Quality of life in caregivers of aged stroke survivors in southern Brazil: Arandomized clinical trial / Qualidade de vida de cuidadores de idosos sobreviventes de AVC no sul do Brasil: Ensaio clínico randomizado / Calidad de vida en cuidadores de adultos mayores sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares en el sur de Brasil: Ensayo clínico aleatorizado

Abstract Objective: to evaluate the effect of nursing home care interventions on the quality of life in family caregivers of aged stroke survivors. Method: a Randomized Clinical Trial, blinded for outcome evaluation. Forty-eighty family caregivers of aged stroke survivors participated in the study. The Intervention Group received three home visits by nurses one month after hospital discharge to provide stroke-related education (i.e., how to access health services and perform care activities) and emotional support. The Control Group received the usual guidance from the health services. Quality of life was assessed using the World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF) instrument and the Old Module(WHOQOL-OLD) 1 week, 2 months, and 1 year after discharge. Results: the caregivers were mainly women, children, or spouses. The caregivers in the Intervention Group and Control Group did not significantly differ in terms of their Overall Quality of Life at baseline. There was no interaction effect between group allocation and Overall Quality of Life(p=0.625) over time. However, there was an interaction effect for Social Relations(p=0.019) and Autonomy (p=0.004). Conclusion: the intervention exerted a statistically significant effect on the quality of life of family caregivers with respect to social relationships and autonomy. Trial registration: NCT02807012.

Resumo Objetivo: avaliar o efeito de intervenção educativa domiciliar de enfermagem na qualidade de vida de cuidadores familiares de idosos sobreviventes de acidente vascular cerebral (AVC). Método: Ensaio Clínico Randomizado, cego para avaliação de resultados. Quarenta e oito cuidadores familiares de idosos sobreviventes de AVC participaram do estudo. O Grupo de Intervenção recebeu três visitas domiciliares de enfermeiros, um mês após a alta hospitalar, para fornecer educação relacionada ao AVC (como acessar os serviços de saúde e realizar atividades de cuidado) e apoio emocional. O Grupo Controle recebeu as orientações habituais dos serviços de saúde. A qualidade de vida foi avaliada usando o instrumento Avaliação da Qualidade de Vida da Organização Mundial da Saúde (WHOQOL-BREF) e o Módulo Old (WHOQOL-OLD) em 1 semana, 2 meses e 1 ano após a alta. Resultados: os cuidadores eram principalmente mulheres, filhos ou cônjuges. Os cuidadores do Grupo Intervenção e do Grupo Controle não diferiram significativamente em termos de Qualidade de Vida Geral no início do estudo. Não houve efeito de interação entre a alocação do grupo e a Qualidade de Vida Geral (p=0,625) ao longo do tempo. No entanto, houve efeito de interação para Relações Sociais (p=0,019) e Autonomia (p=0,004). Conclusão: a intervenção apresentou efeito estatisticamente significativo na qualidade de vida dos cuidadores familiares no que diz respeito às relações sociais e autonomia. Registro do ensaio clínico: NCT02807012.

Resumen Objetivo: evaluar el efecto de intervenciones de atención domiciliaria de enfermería sobre la calidad de vida en cuidadores familiares de adultos mayores sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares. Método: Ensayo Clínico Aleatorizado, cegado para la evaluación de los desenlaces. Los participantes del estudio fueron 48cuidadores familiares de adultos mayores sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares (ACV). El Grupo Intervención recibió tres visitas domiciliarias a cargo de enfermeros un mes después del alta hospitalaria, en las que se les ofreció instrucción relacionada con ACV (es decir, cómo acceder a los servicios de salud y realizar las actividades inherentes a los cuidados) y apoyo emocional. Al Grupo Control se le brindó la orientación habitual de los servicios de salud. La calidad de vida se evaluó mediante el instrumento World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF) y el módulo Old(WHOQOL-OLD) 1semana, 2meses y 1año después del alta. Resultados: en su mayoría, los cuidadores fueron mujeres, hijos o cónyuges. Los cuidadores de los grupos Intervención y Control no presentaron diferencias significativas en términos de su Calidad de Vida general de base. La intervención no ejerció ningún efecto entre la asignación a los grupos y la Calidad de Vida general(p=0,625) con el transcurso del tiempo. Sin embargo, la intervención sí tuvo efecto sobre las Relaciones Sociales (p=0,019) y la Autonomía(p=0,004). Conclusión: la intervención ejerció un efecto estadísticamente significativo sobre la calidad de vida de los cuidadores familiares con respecto a las relaciones sociales y a la autonomía. Registro del ensayo: NCT02807012.

Práticas de cuidado em saúde com crianças quilombolas: percepção dos cuidadores / Prácticas de cuidado de salud con niños quilombolas: percepción de los cuidadores / Health care practices with Quilombola children: caregivers' perception

Resumo Objetivo analisar, na percepção dos cuidadores, as práticas de cuidado em saúde prestadas às crianças quilombolas. Método estudo exploratório-descritivo, qualitativo, realizado na comunidade quilombola Santa Rita de Barreira, São Miguel do Guamá, Pará, Brasil. Os dados foram produzidos entre julho e setembro de 2021, com cuidadores de crianças de zero a cinco anos, por meio de entrevistas individuais guiadas com instrumento semiestruturado. Para análise, utilizou-se o Microsoft Office Excel 2019 e o software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires 0.7, alpha 2, por meio da Classificação Hierárquica Descendente. Resultados participaram 18 cuidadores do sexo feminino, com idade entre 20 e 67 anos. Relacionaram o cuidado à prevenção e ao tratamento de doenças, aos hábitos de vida, ao acesso aos serviços de saúde e às práticas populares que valorizam a medicina tradicional. Conclusões e implicações para a prática os saberes e as ações das mulheres expressaram influências de sua cultura, suas crenças e seus modos de interpretar e simbolizar a realidade. Reconhecer e problematizar as práticas quilombolas no cuidado às crianças é um desafio que ultrapassa o discurso biomédico, reducionista e estigmatizante, contexto no qual é preciso ampliar o debate interdisciplinar sobre o tema.

Resumen Objetivo analizar, en la percepción de los cuidadores, las prácticas de atención a la salud que se brindan a niños quilombolas. Método estudio exploratorio-descriptivo, cualitativo, realizado en la comunidad quilombola Santa Rita de Barreira, São Miguel do Guamá, Pará, Brasil. Los datos fueron recolectados entre julio y septiembre de 2021, con cuidadores de niños de cero a cinco años, a través de entrevistas individuales guiadas con instrumento semiestructurado. Para el análisis, se utilizó el programa Microsoft Office Excel 2019 y el software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires 0.7, alpha 2, a través de la Clasificación Jerárquica Descendente. Resultados participaron 18 cuidadoras, con edades entre 20 y 67 años. Relacionaron el cuidado con la prevención y tratamiento de enfermedades, hábitos de vida, acceso a los servicios de salud y prácticas populares que valoran la medicina tradicional. Conclusiones e implicaciones para la práctica los saberes y acciones de las mujeres expresaron la influencia de su cultura, sus creencias y sus formas de interpretar y simbolizar la realidad. Reconocer y cuestionar las prácticas quilombolas en el cuidado de los niños es un desafío que va más allá del discurso biomédico, reduccionista y estigmatizador, contexto en el que es necesario ampliar el debate interdisciplinario sobre el tema.

Abstract Objective to analyze, in caregivers' perception, the health care practices provided to Quilombola children. Method an exploratory-descriptive, qualitative study carried out in the Quilombola community Santa Rita de Barreira, São Miguel do Guamá, Pará, Brazil. Data were produced between July and September 2021, with caregivers of children aged zero to five years, through individual interviews guided with a semi-structured instrument. For analysis, Microsoft Office Excel 2019 and the Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires 0.7, alpha 2 were used, through Descending Hierarchical Classification. Results eighteen female caregivers participated, aged between 20 and 67 years. They related care to disease prevention and treatment, life habits, health services access and popular practices that value traditional medicine. Conclusions and implications for practice women's knowledge and actions expressed influences from their culture, their beliefs and their ways of interpreting and symbolizing reality. Recognizing and questioning Quilombola practices in child care is a challenge that goes beyond the biomedical, reductionist and stigmatizing discourse, a context in which it is necessary to expand the interdisciplinary debate on the subject.

Relação entre tempo de cuidado e necessidades de familiares cuidadores de idoso em cuidados paliativos / Relación entre el tiempo de cuidado y las necesidades de cuidadores familiares de personas adultas mayores en cuidados paliativos / Relationship between care time and the needs of family caregivers of elderly people in palliative care

Objetivo: Verificar la relación entre el factor tiempo dispensado en la prestación de cuidados y las principales necesidades de la persona cuidadora familiar de población adulta mayor hospitalaria y en cuidados paliativos. Método: Estudio descriptivo transversal con abordaje cuantitativo, realizado con 205 cuidadores familiares de personas adultas mayores sometidas a cuidados paliativos en un gran hospital de una capital del Noreste de Brasil. La recolección de datos se llevó a cabo entre agosto y octubre de 2019, mediante un cuestionario validado que incluía datos sociodemográficos, el tiempo de cuidado y 21 preguntas relacionadas con las necesidades humanas básicas. Se utilizó la prueba de chi-cuadrado para verificar la asociación entre los aspectos de cada dimensión (físico, emocional, social y espiritual) y la duración del cuidado, considerando un valor de p ≤ 0.05 como estadísticamente significativo. Resultados: Las personas cuidadoras familiares presentaron altos porcentajes de necesidades, relacionadas con el control emocional, la resolución de conflictos consigo mismas, salir de casa, hacer planes y poder llevarlos a cabo y suprimir sus demandas económicas y financieras asociadas al mayor tiempo dedicado al seguimiento de su familiar. Conclusiones: Los resultados de este estudio aportan un perfil de las principales necesidades de la persona cuidadora familiar, evidenciando que esta persona necesita apoyo del equipo de salud, con el fin de desarrollar estrategias para su control emocional, minimizar conflictos consigo misma, revisar sus demandas personales y mantener la rutina de actividades de ocio, además de sentirse bien para realizar planes futuros.

Objetivo: verificar a relação entre o fator tempo dispensado na prestação dos cuidados e as principais necessidades do familiar cuidador de pessoas idosas hospitalizadas e em cuidados paliativos. Método: estudo descritivo de corte transversal e abordagem quantitativa, realizado com 205 familiares cuidadores de pessoas idosas em cuidados paliativos num hospital de grande porte de uma capital do Nordeste brasileiro. A coleta de dados ocorreu entre os meses de agosto e outubro de 2019 utilizando-se de um questionário validado que contemplou dados sociodemográficos, o tempo de cuidados e 21 perguntas relacionadas as necessidades humanas básicas. Foi usado o teste qui quadrado para verificar a relação entre os aspectos de cada uma das dimensões (física, emocional, social e espiritual) e o tempo de cuidado considerando-se como estatisticamente significante um p-valor ≤ 0,05. Resultados: Os cuidadores familiares apresentaram elevados percentuais de necessidades relacionadas ao controle emocional, resolução de conflitos consigo mesmo, dificuldade em sair de casa, fazer planos e poder realizá-los e suprimir suas demandas econômico-financeiras associadas ao maior tempo gasto no acompanhamento do ente querido. Conclusões: os resultados deste estudo fornecem um perfil das principais necessidades do familiar cuidador, ficando evidente que esse cuidador necessita de suporte, por parte da equipe de saúde, no sentido de desenvolver estratégias para seu controle emocional, minimizar os conflitos consigo próprio, rever suas demandas pessoais e manter a rotina de atividades de lazer, além de sentir-se bem para realizar planos futuros.

Objective: to verify the relationship between the time spent in providing care and the main needs of the family caregiver of hospitalized elderly people in palliative care. Method: this was a descriptive, cross-sectional study with a quantitative approach. It was carried out with 205 family caregivers of elderly people undergoing palliative care in a large hospital in a Northeast of Brazil capital. The data collection took place between August and October 2019 using a validated questionnaire that included sociodemographic data, care time, and 21 questions related to basic human needs. A chi-square test was used to verify the relationship between the aspects of each dimension (physical, emotional, social and spiritual) and the length of care; a p-value of ≤ 0.05 was considered to be statistically significant. Results: family caregivers had high percentages of needs related to emotional control, conflict resolution with themselves, difficulty leaving home, making plans and being able to carry them out, and suppressing their economic and financial demands related with the longer time spent in monitoring their beloved one. Conclusion: the results of this study provide a profile of the main needs for family caregiver. This makes evident that caregivers need support from the health team in order to develop strategies for their emotional control, minimize their conflicts with themselves, review their personal demands, and maintain a routine of leisure activities while also feeling good to perform future plans.

Associations between family environment resources and mental health problems in children / Associações entre recursos do ambiente familiar e problemas de saúde mental em crianças

OBJECTIVE: The relationship between mental health and contextual factors has been increasingly investigated in the scientific literature to identify elements that may configure themselves as protective. The present study aimed to identify what resources (activities, family outings, toys, material elements, and learning) were offered in the daily lives of children with mental disorders, and from this, verify whether the offer of such resources in the family was associated with areas of greatest damage relative to mental health problems. METHODS: Thirty-three caregivers of/people responsible for children between 6 and 12 years of age with most frequent diagnoses in attention-deficit hyperactivity disorder and autism spectrum disorder seen at a general hospital participated. We used the Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ ­ parents version) and Family Environment Resources Inventory (RAF). RESULTS: From a descriptive and correlational analysis, it was revealed that the more the mental health problems were present in children, the lower the family resources offer. CONCLUSIONS: The environmental resources offer proved to be protective for child development. Such findings are relevant to aid in outlining strategies for promoting mental health among children.

OBJETIVO: As relações entre saúde mental e fatores contextuais têm sido cada vez mais investigadas na literatura científica no sentido de identificar elementos que possam se configurar como protetivos. Este estudo teve por objetivo identificar quais recursos (atividades, passeios com a família, brinquedos, elementos materiais e de aprendizagem) eram oferecidos no cotidiano das crianças que apresentam transtornos mentais e, a partir disso, verificar se há associações entre a oferta de tais recursos no ambiente familiar e as áreas de maior prejuízo em relação a problemas de saúde mental. MÉTODOS: Participaram 33 cuidadores/responsáveis de/por crianças entre 6 e 12 anos de idade com diagnósticos mais frequentes de transtorno do déficit de atenção e hiperatividade e transtorno do espectro autista acompanhadas em um hospital geral. Foram utilizados: Questionário de Capacidades e Dificuldades (SDQ ­ versão pais) e Inventário de Recursos do Ambiente Familiar (RAF). RESULTADOS: A partir de uma análise descritiva e correlacional, revelou-se que quanto mais problemas de saúde mental estão presentes nas crianças, menor é a oferta de recursos no ambiente familiar. CONCLUSÃO: A oferta de recursos ambientais mostrou-se protetiva para o desenvolvimento infantil. Tais achados são relevantes para auxiliar no delineamento de estratégias para a promoção de saúde mental destinada ao público infantil.

Relação entre habilidades sociais, suporte social e qualidade de vida em cuidadores / Relationship between social skills, social support, and quality of life in caregivers / Relación entre habilidades sociales, apoyo social y calidad de vida en cuidadores

Os objetivos deste estudo foram: (a) realizar uma análise descritiva das habilidades sociais, suporte social e qualidade de vida de cuidadores de idosos e (b) avaliar a correlação entre cada um desses construtos. Participaram deste estudo 70 cuidadores familiares de idosos, com idade média de 57,3 anos (DP = 10,6), que responderam aos seguintes instrumentos: Questionário Sociodemográfico, Critério de Classificação Econômica Brasil, Inventário de Habilidades Sociais para Cuidadores de Idosos Familiares, Escala de Percepção do Suporte Social e Escala de Qualidade de Vida. Foram encontradas correlações positivas de magnitudes moderadas entre habilidades sociais, suporte social e qualidade de vida. Comunicar emoções de forma assertiva se correlacionou com a obtenção de suporte voltado ao enfrentamento de problemas, e esse apresentou correlação moderada com qualidade de vida. O aprimoramento do repertório de habilidades sociais pode favorecer a busca por suporte social, beneficiando a díade cuidador-idoso (AU).

This study aimed to: (a) analyze social skills, social support, and quality of life in caregivers of elderly family members, and (b) assess the correlations among these constructs. Participants included 70 caregivers who assisted an older relative. The mean age of the caregivers was 57.3 years (SD = 10.6), and they completed the following instruments: a sociodemographic questionnaire, the Brazilian Family Economic Classification Checklist, the Social Skills Inventory for Family Caregivers of Elderly People, and the Perceived Social Support Scale and the Quality of Life Scale. Positive correlations of moderate strength were found among social skills, social support, and quality of life. Communicating emotions assertively was associated with obtaining support for coping, which, in turn, was associated with perceptions of quality of life. Thus, improvements in caregivers' social skills repertoire may favor the search for social support, benefitting the caregiver-care recipient dyad (AU).

Los objetivos de este estudio fueron: (a) realizar un análisis descriptivo de las habilidades sociales, el apoyo social y la calidad de vida de los cuidadores de ancianos y (b) evaluar la correlación entre cada uno de estos constructos. Participaron en este estudio 70 cuidadores familiares de ancianos, con una edad media de 57,3 años (DS = 10.6), que respondieron los siguientes instrumentos: Cuestionario Sociodemográfico, Criterio de Clasificación Económica Brasil, Inventario de Habilidades Sociales para Cuidadores de Ancianos Familiares, Escala de Percepción del Apoyo Social y Escala de Calidad de Vida. Se encontraron correlaciones positivas y magnitud moderada entre habilidades sociales, apoyo social y calidad de vida. Comunicar emociones de forma asertiva se correlacionó con la obtención de apoyo para el enfrentamiento de los problemas, presentando una correlación moderada con la calidad de vida. La mejora del repertorio de habilidades sociales puede favorecer la búsqueda de apoyo social, beneficiando a la díada cuidador-anciano (AU).

Vivências de familiares de adolescentes diagnosticados com diabetes mellitus tipo 1: convivência, cuidados e mudanças / Experiencias de familiares de adolescentes diagnosticados de diabetes mellitus tipo 1: convivencia, cuidados y cambios / Experiences of family members of adolescents diagnosed with type 1 diabetes mellitus: coexistence, care and changes

Objetivo: conhecer as vivências de familiares de adolescentes diagnosticados com Diabetes Mellitus tipo 1, relacionadas à convivência, cuidados e mudanças geradas pela doença crônica. Método: estudo qualitativo, realizado entre novembro 2017 e maio 2018 com 48 familiares de adolescentes com Diabetes Mellitus tipo 1, membros da rede social Facebook. Dados analisados segundo análise de conteúdo. Resultados: maioria de participantes eram mães, residentes no Centro-Oeste do Brasil, com idades entre 41 e 60 anos, nível superior e empregadas. Foram construídas três categorias para abordar a convivência familiar, cuidados constantes e adaptações requeridas pela doença crônica. Considerações finais: familiares de adolescentes diagnosticados com Diabetes Mellitus tipo 1 vivenciavam desafios diários, permeados por dificuldades, medos, culpas e incertezas quanto ao futuro. Dentre os desafios destacaram-se as mudanças decorrentes da condição crônica na rotina, cuidados constantes, dedicação exclusiva ao adolescente. A doença crônica possibilitou adoção de hábitos saudáveis de vida e maior cumplicidade familiar.

Objetivo: conocer las vivencias de los familiares de adolescentes diagnosticados con Diabetes Mellitus tipo 1, relacionadas con la convivencia, los cuidados y los cambios provocados por la enfermedad crónica. Métodos estudio cualitativo, realizado entre noviembre de 2017 y mayo de 2018 con 48 familiares de adolescentes con Diabetes Mellitus tipo 1, miembros de la red social Facebook. Los datos se analizaron según el análisis de contenido. Resultados la mayoría de las participantes eran madres, residentes en el centro-oeste de Brasil, con edades comprendidas entre los 41 y los 60 años, con un nivel de estudios superior y empleadas. Se construyeron tres categorías para abordar la convivencia familiar, los cuidados constantes y las adaptaciones requeridas por la enfermedad crónica. Consideraciones Finales: los familiares de los adolescentes diagnosticados con Diabetes Mellitus Tipo 1 experimentaron desafíos diarios, permeados por las dificultades, los temores, la culpa y la incertidumbre sobre el futuro. Entre los desafíos estaban los cambios derivados de la condición crónica en la rutina, la atención constante, la dedicación exclusiva al adolescente. La enfermedad crónica permitió la adopción de hábitos de vida saludables y una mayor complicidad familiar.

Objective: to know the experiences of family members of adolescents diagnosed with Type 1 Diabetes Mellitus, related to coexistence, care, and changes generated by the chronic disease. Method: qualitative study conducted between November 2017 and May 2018 with 48 family members of adolescents with Type 1 Diabetes Mellitus, members of the social network Facebook. Data analyzed according to content analysis. Results: most participants were mothers, living in the Midwest of Brazil, aged between 41 and 60 years, with a college degree, and employed. Three categories were constructed to address family coexistence, constant care, and adaptations required by the chronic disease. Final considerations: family members of adolescents diagnosed with Type 1 Diabetes Mellitus experienced daily challenges, permeated by difficulties, fears, guilt and uncertainty about the future. Among the challenges were highlighted the changes resulting from the chronic condition in the routine, constant care, exclusive dedication to the teenager. The chronic disease enabled the adoption of healthy lifestyle habits and greater family complicity.

Fatores associados à doença renal crônica em idosos cuidadores de idosos / Factores asociados con la enfermedad renal crónica en ancianos cuidadores de ancianos / Factors associated with chronic kidney disease in older adult caregivers of elderly people

RESUMO Objetivo: identificar os fatores associados ao desenvolvimento de doença renal crônica em idosos cuidadores de idosos. Método: estudo transversal, realizado no período de janeiro a setembro de 2019 com 111 idosos cuidadores familiares de idosos da atenção primária à saúde. Para a coleta de dados, foram utilizados o Questionário de Caracterização Sociodemográfica, de Saúde e do Contexto do Cuidado, a Triagem para Doença Renal Oculta, o Exame Cognitivo de Addenbrooke - Versão Revisada, a Escala de Depressão Geriátrica, o Inventário de Sobrecarga de Zarit e a Escala de Estresse Percebido. Foi realizada estatística descritiva e análise múltipla de regressão logística pelo método stepwise forward (p<0,05). Todos os preceitos éticos foram observados. Resultados: a amostra apresentou predomínio de mulheres, casadas, que ofertavam o cuidado ao cônjuge. Através da triagem para doença renal crônica, constatou-se que 99,1% dos participantes apresentaram alta predisposição para o desenvolvimento da doença renal crônica. Cada acréscimo no número de medicamentos aumenta 1,257 vezes a chance de os idosos cuidadores desenvolverem doença renal crônica. Conclusão: houve predominância de alta predisposição para doença renal crônica na amostra de idosos cuidadores, e o número de medicamentos em uso foi o fator associado a esta predisposição.

RESUMEN Objetivo: identificar los factores asociados al desarrollo de enfermedad renal crónica en ancianos cuidadores de ancianos. Método: estudio transversal, realizado en el período de enero a septiembre de 2019 con 111 ancianos cuidadores familiares de ancianos de la atención primaria de salud. Para la recolección de datos, fueron utilizados el Cuestionario de Caracterización Sociodemográfica, de Salud y del Contexto del Cuidado; la Detección de Enfermedad Renal Crónica Oculta; el Test Cognitivo de Addenbrooke - Versión Revisada; la Escala de Depresión Geriátrica; la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit y la Escala de Estrés Percibido. Se realizaron estadística descriptiva y análisis múltiple de regresión logística por el método stepwise forward (p<0,05). Todos los preceptos éticos fueron observados. Resultados: la muestra presentó predominio de mujeres, casadas, que ofrecían el cuidado al cónyuge. A través de la clasificación de enfermedad renal crónica, se constató que el 99,1% de los participantes presentó alta predisposición para el desarrollo de la enfermedad renal crónica. Cada aumento en el número de medicamentos aumenta 1,257 veces la probabilidad de que los cuidadores mayores desarrollen enfermedad renal crónica. Conclusión: hubo predominancia de alta predisposición para enfermedad renal crónica en la muestra de ancianos cuidadores, y el número de medicamentos en uso fue el factor asociado a esta predisposición.

ABSTRACT Objective: to identify factors associated with the development of chronic kidney disease in older adult caregivers of elderly people. Method: cross-sectional study, carried out from January to September 2019 with 111 older adult family caregivers of elderly people in primary health care. For data collection, the Sociodemographic, Health and Care Context Characterization Questionnaire, the Screening for Occult Kidney Disease, the Addenbrooke Cognitive Examination - Revised Version, the Geriatric Depression Scale, the Zarit Burden Inventory and the Perceived Stress Scalewere used. Descriptive statistics and multiple logistic regression analysis were performed using the stepwise forward method (p<0.05). All ethical precepts were observed. Results: the sample showed a predominance of women, married, who offered care to their spouse. Through screening for chronic kidney disease, it was found that 99.1% of the participants had a high predisposition to the development of chronic kidney disease. Each unit of increase in the number of drugs increased the chance of older adult caregivers developing chronic kidney disease by 1,257 times. Conclusion: there was a predominance of high predisposition to chronic kidney disease in the sample of older adult caregivers and the number of drugs in use was the factor associated with this predisposition.

Burden, family functioning, and psychological health of older caregivers of older adults: a path analysis / Sobrecarga, funcionalidade familiar e saúde psicológica de idosos cuidadores de idosos: uma path analysis

Objectives: To evaluate an explanatory model of direct and indirect associations regarding the psychological health of older caregivers of functionally dependent older adults. Methods: This is a cross-sectional study performed with older caregivers recruited in contexts of outpatient and home care. We collected information on sociodemographic characteristics, duration of caregiving, physical and cognitive function indicators of the older care recipients, perceived burden, family functioning, and psychological health measures (psychological need satisfaction and depressive symptoms). Results: We evaluated 133 caregivers (76% female, 69.5 ± 6.98 years). Variables that were significantly correlated with psychological health were selected to form an association model to be tested by structural equation modeling via path analysis. Depressive symptom variability was best explained by this model. Caregiver burden remained in the model as a mediator of indirect associations between physical function for instrumental activities of daily living and indicators of family functioning and psychological health. Three associative paths between caregiver burden and depressive symptoms were found ­ one of them was direct and the other two were mediated whether by family functioning or by the level of psychological need satisfaction. Conclusion: Depressive symptoms were the psychological health indicator best explained by the model involving instrumental functional demands that generate burden. Clinical consequences suggested by the model indicate interventions aimed at family functioning and opportunities of psychological need satisfaction as strategies for promoting caregivers' psychological health.

Objetivos: Avaliar um modelo de associações diretas e indiretas explicativo de saúde psicológica de idosos cuidadores de outros idosos funcionalmente dependentes. Metodologia: Estudo transversal realizado com idosos cuidadores recrutados em contexto ambulatorial e de atenção domiciliar. Foram levantadas informações sociodemográficas, tempo de exercício do cuidado, indicadores funcionais físicos e cognitivos dos idosos que recebem os cuidados, percepção de sobrecarga, funcionalidade familiar e medidas de saúde psicológica (satisfação de necessidades psicológicas e sintomatologia depressiva). Resultados: Foram avaliados 133 cuidadores (76% feminino, 69,5 ± 6,98 anos). As variáveis correlacionadas significativamente à saúde psicológica foram escolhidas para a composição do modelo de associações testado por análise de equações estruturais via path analysis. A variabilidade em sintomatologia depressiva foi melhor explicada pelo modelo. Sobrecarga permaneceu no modelo como mediadora das associações indiretas entre funcionalidade física para atividades instrumentais da vida diária e os indicadores de funcionalidade familiar e de saúde psicológica. Três caminhos associativos entre sobrecarga e sintomatologia depressiva foram encontrados ­ um direto e dois mediados, ora pela funcionalidade familiar, ora pelo nível de satisfação de necessidades psicológicas. Conclusão: Sintomatologia depressiva foi o indicador de saúde psicológica mais bem explicado pelo modelo que envolve a presença de demandas funcionais instrumentais geradoras de sobrecarga. Desdobramentos clínicos sugeridos pelo modelo apontam para intervenções com alvo em funcionalidade familiar e de oportunidades de satisfação de necessidades psicológicas como estratégias para promover a saúde psicológica do cuidador.

Trajetória da prestação de cuidados familiares a pessoas idosas com dependência / Trayectoria de la actividad de cuidados familiares a personas mayores con dependencia / Trajectory of family caregiving to dependent elderly people

Resumo Objetivo Avaliar o efeito da passagem do tempo no processo de prestação de cuidados nas variáveis do sistema cliente formado pelo cuidador familiar e pessoa idosa com dependência. Métodos Estudo observacional longitudinal, tendo por referência o modelo de sistemas de Neuman. A amostra é de 30 díades avaliadas em 3 momentos durante 8 meses, no domicílio das pessoas idosas com dependência numa comunidade na região de Lisboa, em Portugal. Os instrumentos de avaliação foram um questionário sociodemográfico de caracterização do sistema cliente e a escala de depressão do Center for Epidemiologic Studies. Resultados Com o passar do tempo, os cuidadores apresentaram resultados compatíveis com agravamento nas variáveis do core e das linhas que o envolvem, com diferenças estatisticamente significativas (p< 0,1) no apoio social recebido (p= 0,093), nas atividades em que recebe apoio no cuidar (p=0,061), na categoria atividade somática e retardada da sintomatologia depressiva (p=0,052), constrangimentos financeiros (p=0,069) e internamento temporário do idoso (p=0,037). Conclusão A prestação de cuidados quando prolongada no tempo torna difícil a vida do cuidador nas variáveis avaliadas, causando instabilidade no sistema cliente. Face à gravidade do problema é discutida a necessidade de intervenção a nível macro para minimizar consequências da atividade de cuidar.

Resumen Objetivo Evaluar el efecto del paso del tiempo en el proceso de la actividad de cuidar en las variables del sistema cliente formado por el cuidador familiar y la persona mayor con dependencia. Métodos Estudio observacional longitudinal, que utilizó como referencia el modelo de sistemas de Neuman. La muestra está compuesta por 30 binomios evaluados en tres momentos durante ocho meses, en el domicilio de las personas mayores con dependencia en una comunidad en la región de Lisboa, en Portugal. Los instrumentos de evaluación fueron un cuestionario sociodemográfico de caracterización del sistema cliente y la escala de depresión del Center for Epidemiologic Studies. Resultados Con el pasar del tiempo, los cuidadores presentaron resultados compatibles con agravamiento en las variables del core y de las líneas que lo envuelven, con diferencias estadísticamente significativas (p< 0,1) en el apoyo social recibido (p= 0,093), en las actividades en que recibe apoyo en el cuidado (p=0,061), en la categoría actividad somática y retardada de la sintomatología depresiva (p=0,052), restricciones financieras (p=0,069) e internación temporaria de la persona mayor (p=0,037). Conclusión Cuando la actividad de cuidar se prolonga en el tiempo, la vida del cuidador se hace difícil en las variables evaluadas, lo que causa inestabilidad en el sistema cliente. Ante la gravedad del problema, se discute la necesidad de intervención a nivel macro para minimizar las consecuencias de la actividad de cuidar.

Abstract Objective To evaluate the effect of time on caregiving, specifically on the variables of the user system made up of a family caregiver and a dependent elderly person. Methods Longitudinal observational study based on the Neuman systems model. The sample was 30 caregiver-patient pairs who were evaluated at three different times over a period of eight months at the houses of the dependent elderly people in a community in Lisbon, Portugal. The assessment instruments were a sociodemographic instrument for characterization of the user system and the Center for Epidemiologic Studies Depression Scale. Results Over time, the caregivers showed results compatible with worsening in the core variables and those in the concentric circles, with statistically significant differences (p<0.1) in received social support (p=0.093), caregiving activities for which help is received (p=0.061), somatic and retarded activity of the depressive symptomatology (p=0.052), financial limitations (p=0.069), and temporary hospitalization of the elderly person (p=0.037). Conclusion Long-term caregiving made the caregivers' lives difficult regarding the evaluated variables, which led to instability in the user system. Given the severity of the problem, the need for macro-level interventions to minimize the consequences of providing care was discussed.

Experiência em cuidar de idosos com demência no ambiente domiciliar: uma síntese qualitativa de evidências / Experience in caring for the older people with dementia in the home environment: a qualitative synthesis of evidence / Experiencia en el cuidado de mayores con demencia en el ambiente doméstico: una síntesis cualitativa de evidencia

Objetivo: compreender a experiência de cuidadores familiares no cuidado de idosos com demência em ambiente domiciliar. Métodos: foi realizada uma busca sistemática por estudos qualitativos e análise temática para sintetizar os resultados. Resultados: foram incluídos nove estudos. Emergiram quatro temas analíticos: Reconhecendo a demência e desvendando o cuidar; "Você está sozinha"; Limitações e desconhecimentos no cuidar com demência; "É um último recurso (colocação em instituição de longa permanência) ". A perda de autonomia dos idosos gerou sentimentos de luto e solidão. O conhecimento limitado sobre demência suscitou em um cuidado inábil. Os cuidados temporários eram percebidos como uma solução frente à necessidade de ajuda, porém, a institucionalização foi abordada como uma última alternativa. Conclusão: os resultados obtidos são importantes para fornecer subsídio para a criação de políticas públicas mais humanizadas que considerem a integralidade no cuidado, auxiliar profissionais de saúde na prestação de cuidados aos idosos com demência e sua família.

Objective: to understand the experience of family caregivers in caring for older people with dementia in the home environment. Methods: a systematic search for qualitative studies and a thematic analysis was carried out to synthesize the results. Results: nine studies were included. Four analytical themes emerged. Recognizing dementia and unraveling care; "You are alone"; Limitations and lack of knowledge in caring for dementia; "It's a last resort [full institutionalization nursing home]." The older people's loss of autonomy generated feelings of grief and loneliness. Limited knowledge about dementia has given rise to awkward care. Temporary care was perceived as a solution to the need for help. However, institutionalization was approached as a last alternative. Conclusion: the results obtained are important to provide support for the creation of more humanized public policies that consider comprehensive care, assist health professionals in providing care to older people with dementia and their families.

Objetivo: comprender la experiencia de los cuidadores familiares en el cuidado de personas mayores con demencia en la residencia. Metodos: se realizó una búsqueda sistemática de estudios cualitativos y un análisis temático. Resultados: se incluyeron nueve artículos. Surgieron cuatro temas analíticos: Reconocer la demencia y deshacerla atención; "Estás sola"; Limitaciones y ignorancia en el cuidado de la demencia; "Es un último recurso [institución de larga permanencia]". La pérdida de autonomía de los ancianos generó sentimientos de dolor y soledad. El conocimiento limitado sobre la demencia ha dado lugar a cuidados incómodos. El cuidado temporal fue una solución a la necesidad de ayuda, sin embargo, la institucionalización se abordó como última alternativa. Conclusión: los resultados obtenidos son importantes para apoyar la creación de políticas públicas más humanizadas que consideren la atención integral, ayudar profesionales de la salud en la atención a las personas mayores con demencia y sus familias.

Implicações da longa hospitalização às cuidadoras de crianças adoecidas cronicamente: atuação do serviço social / Implications of long hospitalization for the caregivers of chronically sick children: social service performance / Implicaciones de la hospitalización prolongada para los cuidadores de niños con enfermedades crónicas: desempeño en los servicios sociales

Objetivo: descrever as implicações do longo período de hospitalização às dimensões psicológica e social das cuidadoras de crianças com condições crônicas complexas de saúde. Método: pesquisa qualitativa realizada com cuidadoras de crianças adoecidas cronicamente em longa hospitalização em um hospital pediátrico na Bahia. A coleta de dados foi realizada no período entre 23 de fevereiro e 09 de março de 2021, remotamente, por meio de entrevista semiestruturada. Para sistematizar os dados utilizou-se análise de conteúdo. Resultados: participaram do estudo seis cuidadoras. E emergiram quatro categorias de análise: Afastamento da rede de suporte sociofamiliar; Dores psicossociais que permeiam a internação hospitalar; (Des) Humanização do Cuidado; e Importância da atuação do profissional de Serviço Social. Conclusão: identificou-se a necessidade de uma atuação profissional que atenda a família de forma integral, condizente com o enfrentamento qualificado à redução dos danos causados pela longa hospitalização infantil, no intuito de valorizar a humanização do cuidado.

Objective: to describe the implications of the long period of hospitalization for the psychological and social dimensions of caregivers of children with complex chronic health conditions. Methodo: qualitative research carried out with caregivers of chronically ill children in long hospitalization in a pediatric hospital in Bahia. Data collection was carried out in the period between February 23 and March 9, 2021, remotely, through a semi-structured interview. To systematize the data, content analysis was used. Results: six caregivers participated in the study. And four categories of analysis emerged: Withdrawal from the socio-family support network; Psychosocial pains that permeate hospital admission; (Des) Humanization of Care; and Importance of the performance of the Social Work professional. Conclusion: it was identified the need for a professional action that attends the family in an integral way, consistent with the qualified confrontation to the reduction of the damages caused by the long hospitalization of children, in order to value the humanization of care.

Objetivo: describir las implicaciones del largo período de hospitalización para las dimensiones psicológicas y sociales de los cuidadores de niños con condiciones crónicas complejas de salud. Metodo: investigación cualitativa realizada con cuidadores de niños con enfermedades crónicas en hospitalización prolongada en un hospital pediátrico de Bahia. La recolección de datos se realizó en el período comprendido entre el 23 de febrero y el 9 de marzo de 2021, de forma remota, a través de una entrevista semiestructurada. Para sistematizar los datos se utilizó el análisis de contenido. Resultados: seis cuidadores participaron del estudio. Y surgieron cuatro categorías de análisis: Retiro de la red de apoyo sociofamiliar; Dolores psicosociales que permean el ingreso hospitalario; (Des) Humanización del Cuidado; e Importancia de la actuación del profesional de Trabajo Social. Conclusión: se identificó la necesidad de una actuación profesional que atienda a la familia de forma integral, coherente con el enfrentamiento calificado a la reducción de los daños causados por la larga hospitalización de los niños, para valorizar la humanización del cuidado.

Migrações, trabalho de cuidado e saúde de cuidadoras: revisão integrativa / Migrations, care work and caregivers' occupational health: an integrative review

Resumo Introdução: o trabalho remunerado de cuidado em domicílio é exercido predominantemente por mulheres e caracterizado por baixos salários e pouca valoração social. Objetivo: analisar a migração no trabalho de cuidado e as suas relações com as condições de trabalho e saúde de cuidadoras latino-americanas. Método: foi realizada uma revisão integrativa da literatura com busca nas bases de dados BVS, SciELO, PubMed, Sociological Abstract, Scopus e Web of Science. Foram incluídos estudos sobre a América Latina, publicados no período de 2010 a agosto de 2019. Resultados: foram incluídos 21 artigos, dos quais 20 relatam estudos qualitativos. A migração influencia as trajetórias de cuidadoras ao se deslocarem pela América Latina, Estados Unidos e Europa; foram identificadas contradições entre cuidar de outras pessoas enquanto os filhos/família ficam no país de origem; dificuldades com a língua; ausência de permissões para o exercício do trabalho; condições de trabalho precárias; situações de exploração e maus-tratos, discriminações, racismo, problemas de saúde físicos e emocionais. Conclusão: as trajetórias de migração das cuidadoras latino-americanas revelam dificuldades que estão relacionadas a condições de trabalho precárias e situações de violência no trabalho.

Abstract Introduction: paid home care is largely performed by women and characterized by low wages and little social status. Objective: to analyse migration in care work and its relationship with Latin American caregivers' working conditions and health status. Methods: We collected data by searching the BVS, SciELO, PubMed, Sociological Abstract, Scopus and Web of Science databases. Studies carried out about Latin America, published between 2010 and August 2019, were included in the review. Results: of the 21 papers included, 20 had a qualitative approach. Migration influences caregivers' trajectories as they move through Latin America, the United States, and Europe. The analysis found contradictions between caring for others while their own children/family stay in their home country; difficulties with the language; lack of work permits; precarious working conditions; exploitation, mistreatment, discrimination, racism, emotional and physical health problems. Conclusion: the Latin American caregivers' migrations trajectories reveal difficulties related to precarious working conditions and workplace violence.

Estresse emocional entre cuidadores informais de pacientes em cuidados paliativos / Emotional stress between informal caregivers of patients in palliative care / Estrés emocional entre los cuidadores informales de pacientes en cuidados paliativos

Objetivo: analisar o estresse emocional de cuidadores informais de pacientes em Cuidados Paliativos. Método: pesquisa de campo, exploratória, com abordagem qualitativa, realizada com 10 cuidadores informais de um hospital filantrópico em João Pessoa, Paraíba, Brasil. Os dados foram coletados entre abril e maio de 2021, mediante questionário online e entrevista semiestruturada virtual, e então, submetidos à análise de conteúdo temática, após aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos. Resultados: foram obtidas as categorias temáticas: Cansaço físico e emocional do cuidador informal; Cuidado como forma de dever e retribuição do afeto; O cuidado e a necessidade de rede de apoio social e da espiritualidade; Dificuldades na adaptação do cuidador aos Cuidados Paliativos na instituição hospitalar. Considerações finais: é necessária a divisão das responsabilidades do cuidado entre cuidadores informais e outros familiares. Salienta-se a importância da equipe de saúde estimular a dimensão espiritual e social do cuidador.

Objective: to analyze emotional stress among informal caregivers of patients in palliative care. Method: this exploratory, qualitative field study was conducted with 10 informal caregivers from a philanthropic hospital in João Pessoa, Paraíba, Brazil. Data were collected between April and May 2021, through online questionnaire and virtual semi-structured interview, and then submitted to thematic content analysis, after approval by the human research ethics committee. Results: the thematic categories obtained were: physical and emotional fatigue in the informal caregiver; care as a form of duty and retribution for affection; care and the need for a social support network and spirituality; and caregivers' difficulties in adapting to palliative care in the hospital. Final considerations: care responsibilities must be divided among informal and family caregivers. Also stressed is the importance of the health team's stimulating caregivers spiritually and socially.

Objetivo: analizar el estrés emocional de cuidadores informales de pacientes en Cuidados Paliativos. Método: investigación de campo, exploratoria, con enfoque cualitativo, realizada junto a 10 cuidadores informales de un hospital filantrópico en João Pessoa, Paraíba, Brasil. Los datos se recogieron entre abril y mayo de 2021, mediante un cuestionario online y una entrevista semiestructurada virtual, y luego se sometieron a un análisis de contenido temático, tras la aprobación del Comité de Ética en Investigación con Seres Humanos. Resultados: Se obtuvieron las siguientes categorías temáticas: Fatiga física y emocional del cuidador informal; Cuidado como forma de deber y retribución del afecto; El cuidado y la necesidad de red de apoyo social y espiritualidad; Dificultades de adaptación del cuidador a los Cuidados Paliativos en la institución hospitalaria. Consideraciones finales: es necesario repartir las responsabilidades de los cuidados entre los cuidadores informales y otros miembros de la familia. Así mismo, se destaca la importancia de que el equipo de salud estimule la dimensión espiritual y social del cuidador.

Cerebral palsy: parental stress of caregivers / Paralisia cerebral: estresse parental de cuidadores / Parálisis cerebral: estrés paternal de cuidadores

The aim of this research was to investigate indicators of parental stress among caregivers of children with Cerebral Palsy. The study covered a total of 132 participants who responded to the following instruments: Sociodemographic Inventory, Gross Motor Function Classification System, and Parental Stress Index (PSI). Data were analyzed using descriptive statistics. The sample was composed mainly of mothers (97%); most of the children were classified under the most severe levels of motor impairment (61%). Regarding the PSI, almost half of the sample experienced high levels of parental stress (46.2%). The PSI domain with the highest percentage of caregivers with high stress was Parental Distress (60.6%). Most caregivers prioritize the needs of the child with Cerebral Palsy over their own needs more than they expected (90%). These results may support intervention strategies aimed at minimizing parental stress. (AU)

O objetivo desta pesquisa foi investigar indicadores de estresse parental entre cuidadores de crianças com paralisia cerebral. Participaram 132 cuidadores que responderam aos instrumentos: Inventário Sociodemográfico, Sistema de Classificação da Função Motora Grossa e Índice de Estresse Parental (PSI). Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva. A amostra foi composta principalmente por mães (97%); a maioria das crianças apresentou grave comprometimento motor (61%). Em relação ao PSI, quase metade dos cuidadores apresentou altos níveis de estresse parental (46,2%). O domínio do PSI com maior percentual de cuidadores com alto estresse foi o Sofrimento Parental (60,6%). A maioria dos cuidadores prioriza as necessidades da criança com PC em detrimento das suas mais do que esperava (90%). Esses resultados podem subsidiar estratégias de intervenção com vistas a minimizar o estresse parental. (AU)

El objetivo de esta investigación fue estudiar indicadores de estrés parental entre los cuidadores de niños con Parálisis Cerebral. Participaron del estudio un total de 132 cuidadores que contestaron a los siguientes instrumentos: Inventario Sociodemográfico, Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa e Índice de Estrés Parental (PSI). Los datos fueron analizados mediante estadística descriptiva. La muestra fue compuesta principalmente por madres (97%); la mayoría de los niños se clasificaron en los niveles más graves de discapacidad motora (61%). En relación al PSI, casi la mitad de los cuidadores presentó niveles elevados de estrés parental (46,2%). El dominio del PSI con mayor porcentaje de cuidadores con alto estrés fue el Sufrimiento Parental (60,6%). La mayoría de los cuidadores prioriza las necesidades del niño con parálisis cerebral en detrimento de sus propias necesidades, siendo más de lo esperado (90%). Estos resultados pueden respaldar las estrategias de intervención para minimizar el estrés parental. (AU)

Revisión bibliográfica para determinar calidad de vida y satisfacción, de pacientes con encefalopatía crónica no evolutiva sometidos a cirugía multinivel / Literature review to determine quality of life and satisfaction of patients with non-progressive chronic encephalopathy undergoing multilevel surgery / Revisão da literatura para determinar a qualidade de vida e a satisfação de pacientes com encefalopatia crônica não progressiva submetidos à cirurgia multinível

La calidad de vida relacionada a la salud se refiere a la percepción que tienen los sujetos sobre su estado de salud, y las actividades realizadas para mantener o mejorar la salud en su contexto sociocultural. La encefalopatía crónica no evolutiva es una lesión estática no progresiva que constituye la primera causa de disfunción motora en niños. La historia natural de la marcha y la función en esta población es el deterioro con el paso del tiempo. El tratamiento estándar es la cirugía multinivel. Objetivo: determinar los resultados sobre satisfacción, percepción de función y percepción de calidad de vida en niños con encefalopatía crónica no evolutiva luego de realizada la cirugía multinivel. Metodología: se realizó una revisión bibliográfica de la literatura. Resultados: se seleccionaron 10 artículos de metodologías heterogéneas que cumplen con los criterios de inclusión. Los resultados arrojan una mejora en la percepción de función y calidad de vida. Conclusiones: es necesario ahondar más en la investigación sobre los resultados de la cirugía y en abordajes que incorporen la mirada de los pacientes y sus cuidadores.

Health-related quality of life refers to the perception that subjects have about their state of health, and the activities carried out to maintain or improve health in their sociocultural context. Chronic non-progressive encephalopathy is a non-progressive static lesion that is the leading cause of motor dysfunction in children. The natural history of gait and function in this population is deterioration over time. The standard treatment is multilevel surgery. Objective: to determine the results on satisfaction, perception of function and perception of quality of life in children with non-progressive chronic encephalopathy after multilevel surgery. Methodology: a bibliographic review of the literature was carried out. Results: 10 articles with heterogeneous methodologies that meet the inclusion criteria were selected. The results show an improvement in the perception of function and quality of life. Conclusions: it is necessary to delve deeper into research on the results of surgery and on approaches that incorporate the point of view of patients and their caregivers.

A qualidade de vida relacionada à saúde refere-se à percepção que os sujeitos têm sobre seu estado de saúde e as atividades realizadas para manter ou melhorar a saúde em seu contexto sociocultural. A encefalopatia crônica não progressiva é uma lesão estática não progressiva que é a principal causa de disfunção motora em crianças. A história natural da marcha e da função nesta população é a deterioração ao longo do tempo. O tratamento padrão é a cirurgia multinível. Objetivo: determinar os resultados sobre satisfação, percepção de função e percepção de qualidade de vida em crianças com encefalopatia crônica não progressiva após cirurgia multinível. Metodologia: foi realizada uma revisão bibliográfica da literatura. Resultados: foram selecionados 10 artigos com metodologias heterogêneas que atendem aos critérios de inclusão. Os resultados mostram uma melhora na percepção de função e qualidade de vida. Conclusões: é necessário aprofundar as pesquisas sobre os resultados da cirurgia e sobre as abordagens que incorporem o olhar do paciente e de seu cuidador.

Quality of life of family caregivers of children with microcephaly

Assess the quality of life of family caregivers of children with microcephaly.This is an analytical cross-sectional study developed in Teresina-PI, carried out in a rehabilitation center. For data collection a form was used to investigate the sociodemographic profile and the Medical Outcomes Study 36 -Item Short-Form Health Survey instrument to assess quality of life. For data analysis, we used the statistical tests Student's t, ANOVA, U-Mann Whitney and Kruskal-Wallis. The descriptive analysis of the results showed that the functional capacity domain presented the most impairment by obtaining the highest score. The dimensions vitality and pain showed the lowest averages, representing the less affected domains. The associations between the sociodemographic characteristics and the domains of quality of life were significant between the variables marital status and pain, education and the domains vitality and emotional aspect, and between employment status and general health status. The quality of life of family caregivers presented losses related to the change of routine and the difficulties faced on a daily basis, highlighting the importance of covering the health of caregivers within the assistance offered to children with special needs, contributing to the well-being of those who care and consequently of those who are cared for.

Intervenções realizadas com cuidadores de adultos com condições crônicas em atençío domiciliar: revisío integrativa / Interventions carried out to adult's caregivers with chronic conditions in home care: integrative review / Intervenciones realizadas en los cuidadores de adultos com condiciones crónicas em el cuidado domiciliario: revisión integradora

OBJETIVO: Identificar e caracterizar as intervenções realizadas com cuidadores de adultos com condições crônicas assistidos pela atenção domiciliar. METODOLOGIA: Revisão integrativa cuja busca nas bases foi realizada em março de 2021 e foram encontrados 1.573 resultados na base Web of Science, 633 na PubMed e um na base Lilacs. Foi seguido os seis passos da revisão integrativa. Após a leitura dos resumos e aplicados os critérios de exclusão, 229 artigos foram selecionados para leitura na íntegra. Após essa etapa resultou em 39 artigos, os quais compuseram o escopo de análise deste estudo. Foram inclusos estudos em inglês, espanhol e português. Foi realizada a análise descritiva e a análise de conteúdo. RESULTADOS: As três formas de intervenção ­ psicoeducacional, psicoterapêutica ou psicossocial ­ possuem potências nos resultados aos cuidadores. As intervenções psicoeducacionais aumentam os saberes sobre a situação do paciente, preparando o cuidador para o cuidado, deixando-o seguro e autoconfiante, aperfeiçoando o cuidado. As psicoterapêuticas olham as necessidades singulares do cuidador e minimizam a sobrecarga com ações específicas. As intervenções psicossociais permitem a troca de saberes e possibilitam melhor enfrentamento de problemas, pois surgem como uma rede de apoio ao cuidador. CONCLUSÕES: Este estudo permitiu a caracterização e identificação das intervenções e suas potências para o cuidador familiar que precisa de atenção para que melhore a sua qualidade de vida e possa realizar um cuidado efetivo.

OBJECTIVE:To identify and characterize the interventions realizedwithcaregivers of chronic conditions adults assisted by home care. METHOD: In March 2021, 1,573 results were found in the Web of Science database, 633 results in PubMed, and one in the Lilacs database. The six steps of the integrative review were followed. After reading the abstracts and applying the exclusion criteria, 229 articles were selected for a full reading. Again, the inclusion and exclusion criteria were used, resulting in 39 articles, which comprised the scope of analysis of this study. Studies in English, Spanish and Portuguese were included. Descriptive analysis and content analysis were performed. RESULTS: The three forms of psychoeducational and psychotherapeutic or psychosocial intervention have potential in those afflicted with caregivers.Psychoeducational interventions increase knowledge about the patient's situation, preparecaregivers for care, leavethem safe and self-confident, improving care. Psychotherapeutics look at the caregiver's unique needsand minimize the burden with specific actions. Finally, psychosocial interventions allow the exchange of knowledge and enable better coping with problems, as they emerge as a support network for the caregiver.CONCLUSIONS:This study allowed the identification of interventions and their potential for the family caregiver who needs attention to improve their quality of life and provide adequate care.

OBJETIVO: Identificar e caracterizar las intervenciones utilizadas en los cuidadores de adultos con condiciones crónicas asistidos por la atención domiciliaria. METODOLOGÍA: En marzo de 2021, se encontraron 1.573 resultados en la base Web of Science, 633 resultados en la PubMed y 01 en la base LILACS. Se siguieron los seis pasos de la revisión integradora. Tras la lectura de los resúmenes y la aplicación de los criterios de exclusión, se seleccionaron 229 artículos para su lectura completa. Una vez más, se aplicaron los criterios de inclusión y exclusión, lo que dio como resultado 39 artículos, los cuales constituyeron el ámbito de análisis de este estudio. Se incluyeron estudios en inglés, español y portugués. Se realizó análisis descriptivo y análisis de contenido. RESULTADOS: Las tres formas de intervención, tanto las psicoeducativas como las psicoterapéuticas o las psicosociales, tienen potencialidades en los resultadoscon loscuidadores. Las intervenciones psicoeducativas incrementan los conocimientos sobre la situación del paciente, preparando al cuidador para los cuidados, haciéndole sentirse seguro y confiado en sí mismo, mejorando los cuidados. Las intervenciones psicoterapéuticas contemplan las necesidades únicas del cuidador y minimizan la sobrecarga con acciones específicas. Las intervenciones psicosociales permiten el intercambio de conocimientos y posibilitan un mejor afrontamiento de los problemas, ya que aparecen como una red de apoyo para el cuidador.CONCLUSIONES: este estudio permitió identificar las intervenciones y sus potencialidades para el cuidador familiar que necesita atención para mejorar su calidad de vida y proporcionar una atención eficaz.

Salud familiar y psicológica del cuidador primario de adultos mayores dependientes / Saúde familiar e psicológica do cuidador principal de idosos dependentes / Family and psychological health of the primary caregiver of dependent elderly

Introducción: El conocimiento de las influencias socio-familiares en los cuidadores de adultos mayores es necesario para poder ayudar a establecer el grado de funcionalidad familiar y el patrón (alteraciones) psicológico del cuidador. Objetivo: Determinar la salud familiar y psicológica del cuidador primario del adulto mayor de la Comunidad de San Vicente, Centro del Cantón Quero, provincia de Tungurahua, Ecuador en el año 2020. Método: Se realizó un estudio descriptivo y transversal en los 31 cuidadores primarios de los adultos mayores de la comunidad antes mencionada, que cumplieron los criterios de inclusión. Se aplicaron los instrumentos: cuestionario del APGAR familiar, test de Goldberg, entrevista semiestructurada con datos sociodemográficos, alteraciones psicológicas del cuidador y la escala de Zarit. Se estudiaron variables como la ansiedad, depresión, sobrecarga y funcionalidad familiar. Los datos recolectados se ingresaron a una base de datos en Excel para su análisis en el paquete estadístico SPSS 25.0. Resultados: De los cuidadores, el 83,9 porciento tuvo ansiedad, el 87,1 porciento depresión, el 35,5 porciento estuvo con sobrecarga por los cuidados y el 41,9 porciento constó con sobrecarga intensa; de las familias, se encontró que el 54,8 porciento fue disfuncional mientras que el 16,2 porciento fue disfuncional severa. Conclusiones: La mayor parte de cuidadores primarios presentan una disfuncionalidad familiar severa, con altos niveles de ansiedad y depresión, existiendo por demás una sobrecarga intensa. Al estar alterada la funcionabilidad familiar se produce desgaste del cuidador primario del adulto mayor, siendo la sobrecarga intensa y los estados de ansiedad y depresión unas de las manifestaciones psicológicas más marcadas(AU).

Introduction: Knowledge of the socio-familiar influences on caregivers of the elderly is necessary to help establish the degree of family functionality and the psychological pattern (alterations) of the caregiver. Objective: To determine the family and psychological health of the primary caregiver of the elderly in the Community of San Vicente, Centro del Cantón Quero, Tungurahua province, Ecuador, in the year 2020. Method: A descriptive and cross-sectional study was carried out in the 31 primary caregivers of the elderly who met the inclusion criteria, living in the aforementioned community. The instruments applied were: family APGAR questionnaire, Goldberg test, semi-structured interview with sociodemographic data, psychological disorders of the caregiver and the Zarit scale. Variables such as anxiety, depression, overload and family functionality were studied. The collected data were entered into an Excel database for analysis in the SPSS 25.0 statistical package. Results: 83.9 percent of the caregivers had anxiety, 87.1 percent had depression, 35.5 percent were overburdened by care and 41.9 percent had intense overload. It was found that 54.8 percent of the families were dysfunctional while 16.2 percent were severe dysfunctional. Conclusions: The majority of primary caregivers have severe family dysfunction, with high levels of anxiety and depression, and intense overload. When family functionality is altered, the primary caregiver of the elderly gets exhausted, with intense overload and states of anxiety and depression being one of the most marked psychological manifestations(AU).

Introdução: O conhecimento das influências sociofamiliares sobre os cuidadores de idosos é necessário para ajudar a estabelecer o grau de funcionalidade da família e o padrão psicológico (alterações) do cuidador. Objetivo: Determinar a saúde familiar e psicológica do cuidador principal de idosos da Comunidade de San Vicente, Centro del Cantón Quero, província de Tungurahua, Equador em 2020. Método: Estudo descritivo e transversal realizado no 31 cuidadores primários de idosos da comunidade citada, que atenderam aos critérios de inclusão. Os instrumentos foram aplicados: questionário APGAR familiar, teste de Goldberg, entrevista semiestruturada com dados sociodemográficos, transtornos psicológicos do cuidador e escala de Zarit. Variáveis como ansiedade, depressão, sobrecarga e funcionalidade familiar foram estudadas. Os dados coletados foram inseridos em banco de dados Excel para análise no pacote estatístico SPSS 25.0. Resultados: Dos cuidadores, 83,9 porcento apresentavam ansiedade, 87,1 porcento depressão, 35,5 porcento sobrecarga de cuidados e 41,9 porcento sobrecarga intensa; Das famílias, verificou-se que 54,8 porcento eram disfuncionais enquanto 16,2 porcento eram disfuncionais graves. Conclusões: A maioria dos cuidadores primários apresenta disfunção familiar grave, com altos níveis de ansiedade e depressão, e também há uma sobrecarga intensa. Quando a funcionalidade familiar é alterada, o cuidador principal do idoso se esgota, sendo a sobrecarga intensa e os estados de ansiedade e depressão uma das manifestações psicológicas mais marcantes(AU).

Conocimiento y sobrecarga del cuidador principal de persona mayor dependiente / Knowledge and burden of the main caregiver of a dependent elderly person

INTRODUCCIÓN: Los cuidadores son los encargados de brindar apoyo a las necesidades básicas de persona mayor. OBJETIVO: Determinar los conocimientos y sobrecarga en el cuidador principal de persona mayor dependiente del municipio de San Gil Santander. MATERIALES Y MÉTODOS: el estudio fue de tipo descriptivo, transversal, la muestra estuvo conformada por 50 cuidadores informales, la recolección de datos se realizó mediante los instrumentos de antecedentes demográficos, evaluación del conocimiento, índice de Katz para medir el grado de dependencia en el adulto mayor y la escala de Zarit para analizar el nivel de sobrecarga en el cuidador. RESULTADOS: El nivel de conocimiento de los cuidadores principales de persona mayor se encontró que el 66% conocen los beneficios de la alimentación, el 68% tienen una incapacidad severa y los cuidadores presentan una sobrecarga leve en 34%. CONCLUSIÓN: los cuidadores presentaron un déficit de conocimientos en técnicas de mecánica corporal, técnicas para manejo del estrés y en la importancia de la utilización de los elementos de protección personal, por otra parte, a los adultos mayores tenían una dependencia severa y los cuidadores presentaron una sobrecarga leve.

INTRODUCTION: Caregivers are in charge of providing support for the basic needs of the elderly. OBJECTIVE: To determine the knowledge and overload in the main caregiver of a dependent elderly person in the municipality of San Gil Santander. MATERIALS AND METHODS: the study was descriptive, cross-sectional, the sample was made up of 50 informal caregivers, data collection was carried out using the instruments of demographic background, knowledge evaluation, Katz index to measure the degree of dependence on the older adult and the Zarit scale to analyze the level of burden in the caregiver. RESULTS: The level of knowledge of the main caregivers of the elderly, it was found that 66% know the benefits of feeding, 68% have a severe disability and the caregivers present a slight overload in 34%. CONCLUSION: the caregivers presented a knowledge deficit in body mechanics techniques, stress management techniques and the importance of the use of personal protection elements, on the other hand, older adults had a severe dependency and the caregivers presented slight overload.

Factors associated with the quality of life of caregivers of children and adolescents with chronic conditions / Factores associados a la calidad de vida de los cuidadores de niños y adolescentes con enfermedades crónicas / Fatores associados à qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes com condições crônicas

ABSTRACT Objective To evaluate the quality of life and associated factors in caregivers of children and adolescents with chronic conditions. Method Cross-sectional study, developed with data from the Children Information System of Adolescents with Chronic Diseases. The sample consisted of 143 caregivers. Data collection took place between August and October 2018. For data analysis, chi-square statistics and Binary Logistic Regression were used. Results Through the study it was possible to identify that the variables that had impact on the low quality of life of the caregiver were: greater number of children with chronic conditions, routine use of medication, and financial limitations, which were considered risk factors. In turn, owning a home and having emotional support were protective factors. Conclusion It was observed that the caregivers had low quality of life, and knowledge of the factors that contribute to this may enable an outstanding care to the caregiver.

RESUMEN Objetivo Evaluar la calidad de vida y los factores asociados de los cuidadores de niños y adolescentes con afecciones crónicas. Método Estudio transversal, desarrollado con datos del Sistema de Información Infantil de Adolescentes con Enfermedades Crónicas. La muestra consistió en 143 cuidadores. La recolección de datos tuvo lugar entre agosto y octubre de 2018. Para el análisis de datos, se utilizó estadísticas de chi-cuadrado y regresión logística binaria. Resultados El estudio posibilitó identificar que las variables que tuvieron un impacto en la baja calidad de vida del cuidador fueron: mayor número de niños con afecciones crónicas, uso rutinario de medicamentos y limitaciones financieras, que se consideró como factores de riesgo. A su vez, ser propietario de una casa y tener apoyo emocional eran factores protectores. Conclusión Se observó que los cuidadores tenían baja calidad de vida y el conocimiento de los factores que contribuyen a esto puede permitir una atención especial para el cuidador.

RESUMO Objetivo Avaliar a qualidade de vida e fatores associados de cuidadores de crianças e adolescentes com condições crônicas. Método Estudo transversal, desenvolvido com dados do Sistema de Informação de Crianças de Adolescentes com Doenças Crônicas. A amostra foi composta por 143 cuidadores. A coleta de dados ocorreu entre agosto e outubro de 2018. Para análise dos dados utilizou-se a estatística qui-quadrado e a Regressão Logística Binária. Resultados Com o estudo foi possível identificar que as variáveis que possuíam impacto sobre a baixa qualidade de vida do cuidador foram: maior número de filhos com condições crônicas, uso rotineiro de medicamentos e limitação financeira, as quais foram consideradas fatores de risco. Por sua vez, possuir casa própria e ter apoio emocional consistiram em fatores de proteção. Conclusão Observou-se que os cuidadores possuíam qualidade de vida baixa e o conhecimento dos fatores que contribuem para isso poderá possibilitar um cuidado diferenciado ao cuidador.